Compuesto por seis jóvenes con ataxia telangiectasia y más de veinte corredores que empujaron sus sillas especiales, nuestro Equipo Zurich Aefat cumplió su maratón número 32 este domingo participando en la Zurich Marató Barcelona. Una ola azul solidaria que destacó entre más de 27.000 corredores, a su paso por las calles de la ciudad condal, entre aplausos y gritos de ánimo.

En este evento barcelonés es donde se originó esta bonita iniciativa inclusiva, única en España, hace nueve años. Un proyecto creado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio.

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El Equipo Zurich Aefat, un equipo inclusivo que ha participado en 31 maratones por toda España y ha recibido dos premios a nivel estatal, cumplirá su número 32 este domingo en la Zurich Marató Barcelona, evento donde se originó esta bonita iniciativa hace ocho años. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Casi veinte grandes corredoras y corredores solidarios empujarán sus sillas especiales durante esos 42 kilómetros.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo única en España, creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio. El Equipo se presentará el sábado a las 12:00 h en el stand de Zurich Seguros, en la Expo Sports (Pabellón 2, Fira de Montjuïc).

Los seis participantes de Aefat serán Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se darán cita también otros afectados que acudirán a animar y apoyar al equipo, como Inma de Madrid.

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Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras 2025, hoy 28 de febrero, desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, hemos recopilado vídeos de bebés, niños y jóvenes con ataxia telangiectasia de once países, en colaboración con asociaciones englobadas en la entidad internacional A-T Global Alliance y familias de todo el mundo. Entre los más de 50 vídeos recibidos, Aefat ha condensado en 90 segundos imágenes de más de 20 afectados, para concienciar sobre esta devastadora enfermedad, sensibilizar a la sociedad, y recaudar fondos para la investigación (enlace al vídeo colgado en Youtube).

Con estas imágenes, se pretende recordar que estos niños y jóvenes, a pesar de convivir con esta condición genética que acorta su esperanza de vida, se esfuerzan, junto con sus familias, por llevar una vida lo más plena y normalizada posible. Así, en el vídeo estos niños y jóvenes muestran sus ganas de disfrutar de la vida, de aprender, de compartir con amigos, de divertirse con sus aficiones, de practicar deporte, de cumplir retos, de esforzarse a pesar de su discapacidad progresiva… En el vídeo se incide en el mensaje de que “una enfermedad rara, una condición genética, no define a los niños y jóvenes que conviven con ella. En primer lugar, y por encima de todo, son niños y jóvenes que quieren llevar una vida como las personas de su edad”.

Aefat ha elaborado versiones del vídeo en distintos idiomas para poder ser usado por las diferentes asociaciones que forman parte de la A-T Global Alliance, la alianza creada en 2020 para avanzar en la investigación y concienciación a nivel internacional.  Las asociaciones que forman parte de esta entidad, de la que Aefat es cofundadora, colaboran estrechamente en la cofinanciación de proyectos de investigación, ensayos clínicos y en diferentes actividades. Se trabaja en diversas vías como refleja este mapa de los posibles tratamientos que se están estudiando a nivel internacional.

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Sevilla siempre es especial para el Equipo Zurich Aefat porque en esta ciudad fue la primera en la que participaron como proyecto de deporte inclusivo en su maratón de 2018. Este Equipo, formado por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores que empujan sus sillas, en ambos casos procedentes de distintas comunidades autónomas, cumplió allí ayer su maratón número 31.

El Equipo, que ha recibido dos premios a nivel nacional como proyecto único en España, cruzó la meta del Zurich Maratón de Sevilla este domingo después de 42 km llenos de esfuerzo, risas, baile, aplausos, animación y motivación. El objetivo principal es buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida. Pero también se persigue proporcionar una experiencia positiva e inspiradora para esos niños y jóvenes que tienen que luchar a diario con numerosos obstáculos provocados por una “lotería genética”.

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