INSCRIPCIONES III FESTI AEFAT ORDUÑA en este enlace
El Festi Aefat Orduña (Bizkaia) se supera un año más, con más de 20 actividades y conciertos para todos los públicos, en la tercera edición que se celebrará los próximos días 6 al 8 de junio. Este festival solidario, que surgió del entorno de una familia con un niño afectado con ataxia telangiectasia, buscará de nuevo recaudar fondos para seguir financiando proyectos de investigación que busquen una cura o tratamiento para esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa.
Los organizadores del Festi son, desde el origen de esta iniciativa, voluntarios implicados con Aefat, la asociación que agrupa a las familias de unos 40 niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en el Estado, tres de ellos de Euskadi.
Con la organización de este festival solidario se pretende además dar visibilidad a la enfermedad para que sea más investigada, sensibilizar a la población y favorecer la inclusión de sus afectados. Por ello, este año el programa (ver abajo) incluye, además de la quedada y ruta motera solidaria como el año pasado, una caminata de montaña familiar e inclusiva, animación callejera, comidas populares, un reto solidario de 12 horas de marcha, una exposición del gran parque automovilístico de la comarca, juegos y talleres para niños, conciertos, monólogos, bailes, bingo y otras actividades para todos los públicos. Varias familias de AEFAT asistirán al evento.
Las inscripciones ya están abiertas desde hoy en este enlace de la web de Aefat y los organizadores esperan contar como mínimo, como el año pasado, con la participación de más de 300 moteros procedentes de más de 30 agrupaciones moteras de distintas comunidades autónomas. Las instalaciones en Orduña contarán con txozna (barra de bar), y la opción de acampar en el interior del frontón municipal de manera gratuita (baños y vestuarios disponibles).
ACTUACIONES PROGRAMADAS Y RECAUDACIÓN
En cuanto a las actuaciones y conciertos, el III Festi Aefat Orduña abrirá el viernes 6 de junio con las actuaciones en el Hotel Aduana de Javier Alzola (gran saxofonista de “Fito y Fitipaldis”), la legendaria drag “La Otxoa”, y los monólogos con Maribel Salas y Unai Izquierdo. Más tarde, en el anfiteatro de La Muralla, una especial actuación conjunta de la Banda Santa Cecilia de Orduña, la Coral de Orduña y la cantante Vera Alonso.
El sábado 7 de junio el público podrá disfrutar de los conciertos del grupo rockero vizcaíno Malatestta, la banda cántabra de covers de rock & roll Armed Gang, Ingot cuya cantante Itziar Ituño (también actriz conocida fundamentalmente por interpretar a la inspectora Raquel Murillo en la serie La casa de papel) y DJ Juanma.
Con el II Festi Aefat Orduña (vídeo resumen), celebrado en 2024, obtuvieron más de 18.000 euros para la investigación de la ataxia telangiectasia. Y aunque en 2023 no pudo celebrarse, en el I Festi Aefat Orduña (vídeo resumen), en 2022, consiguieron 5.500 euros que se sumaron a la recaudación de 5.500 euros del l Festival Urdufolk, celebrado en septiembre.
ORIGEN Y COLABORADORES
El origen de este festival está en Hodei, uno de los niños afectados con esta enfermedad rara, que estudia en el colegio de Orduña. Kepa Vallejo, padre de Hodei y uno de los organizadores del Festival, se ha mostrado muy agradecido con todas las personas, entidades, comercios y empresas que se han implicado, además de los asistentes. “Desde que conocimos el diagnóstico, la gente de la zona se volcó con nosotros y con Aefat para organizar eventos solidarios para financiar la investigación. Pero mi mujer Nerea y yo queremos agradecer en especial el enorme esfuerzo y cariño de los grandes amigos que están organizando de forma voluntaria este festival con nosotros: Iñigo e Iker Santocildes, Jorge y Guillermo Ugalde, Luki Ortega, Jon Ria, Javi Irabien, Goyo Moreno, Iñaki Cuadra, Juan Ángel Vélez, Pedro Urruela…”.
En este III Festi Aefat Orduña colaboran, además de los voluntarios, grupos y asociaciones, el Ayuntamiento de Orduña, el Ayuntamiento de Okondo, Carpintería Torre Anaiak, Garabi Estudio de Arquitectura, Construcciones Aialabai, Lavandería Orduña, Hotel Balneario Orduña Plaza, Bebidas Olabuenaga, Elkarlan, Hazi (Eusko Label), Urbelan, Artomaña Txakolina, Orizaegui, Servindustria 360º, Travertel, Mapfre Orduña, Eroski Orduña, Elkarlan, Cuadra Bus, Amurrio Ferrokarriles y Equipos, Pinbak, Hotel Aduana Orduña y Colegio Josefinos.
Imágenes del II Festi Aefat Orduña 2024
PROGRAMA III FESTI AEFAT ORDUÑA:
(Muchas gracias a los colaboradores, marcados en rosa)
Viernes, 6 de junio 2025:
- 19:00 h Salón del Hotel Aduana Plaza Orduña (Entrada 10 € previa en aefat.es o presencial hasta completar aforo).
- Cóctel Solidario
- Aurresku de bienvenida con Erauntsi Dantza Taldea
- Presentación de evento
- Actuación de Javier Alzola, saxofonista de Fito y Fitipaldis
- Actuación de La Otxoa
- Monólogos con Maribel Salas y Unai Izquierdo
- Actuación de La Otxoa
Todo ello acompañado de canapés y bebida.
- 22:30 h Anfiteatro de la Muralla (Entrada donativo)
- Concierto lírico conjunto con la Banda Santa Cecilia de Orduña, la Coral de Orduña y la cantante Vera Alonso.
Sábado, 7 de junio 2025: Foru Plaza y otros espacios de Orduña/Urduña
06:00 h Inicio del reto solidario de 12 h de marcha para la visualización de la ataxia telangiectasia.
Liderado por Javi Irabien. Salida desde la Foru Plaza.
08:30 h Inscripciones / preinscripciones de la Caminata Familiar de Montaña en la Foru Plaza.
09:30 h Inscripciones / preinscripciones de moteros en la Foru Plaza.
Colabora Arando Korrikalari Taldea.
10:00 h Exposición del parque automovilístico del valle de Arrastaria y Orduña.
Patio Colegio Josefinos.
10:00 h Inicio de la Caminata Familiar de Montaña. Salida desde la Foru Plaza.
Colabora Txarlazo Mandi Taldea.
10:30 h Animación callejera.
Colaboran: Txalaparteros, Arlotes, Otxote Ugarte y Oilarrak
11:00 h Ruta motera por la comarca.
Colaboran Urduñako ibilgailu klasikoen elkartea y El Pilón.
11:00 h Juegos Infantiles en patio del Colegio Josefinos.
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- Talleres solidarios. Colabora Asociación de Mujeres Loraldi Elkartea
- Colabora Irrikazu Animazioa
- Juegos de madera. Colabora Kalaka juegos de madera
- Colabora Miren Zubiaga
- Colabora Bihotza Konpartza
- Colchonetas, videojuegos, pinturas…
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12:00 h Llegada de la Caminata Familiar de Montaña y Baile Erauntsi Dantza Taldea.
12:00 h Parrillada Foru Plaza. Colabora Eusko Label.
(1 pintxo y 1 consumición incluida para los inscritos en la salida de montaña y quedada motera)
15:00 h Comida popular (5 €/ración). Macro putxera con 1.800 raciones realizada en 1 única putxera.
(1 ración incluida para los inscritos en la salida de montaña y quedada motera).
16:00 h Drag Bingo Solidario.
El 100 % de la recaudación se donará para la investigación de la ataxia telangiectasia.
Los premios (línea/bingo) serán productos donados.
17:00 h Chocolatada.
18:00 h Bailes con Erauntsi Dantza Taldea.
19:30 h Concierto Malatestta.
21:30 h Concierto Armed Gang.
23:30 h Concierto Ingot (Itziar Ituño).
02:00 h Concierto DJ Juanma.
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
En la actualidad, Aefat está cofinanciando 13 proyectos de investigación nacionales e internacionales, en colaboración con asociaciones similares de otros países. En total, desde 2015 la asociación suma casi 700.000 euros invertidos en 17 proyectos de investigación de la ataxia telangiectasia. La ataxia telangiectasia provoca una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Aunque sigue siendo una enfermedad compleja y poco investigada, Aefat lucha con otras asociaciones de pacientes con la misma enfermedad en otros países, y recientemente lanzaron una campaña internacional conjunta de concienciación.
Entre sus acciones solidarias, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, creado en 2013 en Vitoria-Gasteiz, que ofrece más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en cada edición. Y la creación del Equipo Zurich Aefat en 2017, que participa en las cinco maratones que patrocina la empresa aseguradora en España (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). Una iniciativa de deporte inclusivo que cuenta con la colaboración de más de cien corredores solidarios de toda España, que empujan las sillas especiales de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia durante esos 42 kilómetros en los diferentes maratones. Han recibido dos premios a nivel nacional en noviembre de 2024 por este proyecto de deporte inclusivo único: por difusión, en los Premios Aelmhu y por sensibilización, en el X Foro Premios Afectivo Efectivo.