Compuesto por seis jóvenes con ataxia telangiectasia y más de veinte corredores que empujaron sus sillas especiales, nuestro Equipo Zurich Aefat cumplió su maratón número 32 este domingo participando en la Zurich Marató Barcelona. Una ola azul solidaria que destacó entre más de 27.000 corredores, a su paso por las calles de la ciudad condal, entre aplausos y gritos de ánimo.
En este evento barcelonés es donde se originó esta bonita iniciativa inclusiva, única en España, hace nueve años. Un proyecto creado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de los poco más de 40 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora desde su inicio.
Este Equipo solidario, que participa cada año en las cinco maratones más importantes, ha recibido dos premios a nivel estatal: Premios Aelmhu y X Foro Afectivo Efectivo. Su objetivo es motivar a los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, fomentar el deporte inclusivo, y buscar una cura o tratamiento para esta devastadora enfermedad rara, neurodegenerativa, que causa una grave discapacidad física progresiva y acorta la esperanza de vida.
Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Los seis participantes de Aefat fueron Sara (Madrid), Jon (Vitoria-Gasteiz), Álex (Oliva, Valencia), Lola (Barcelona), y los hermanos Luis-Illán y Álvaro (Terrassa, Barcelona). En esta maratón se dieron cita también otros afectados que acudieron a animar y apoyar al equipo.
Tal como explicó Rosa Casbas, responsable de Comunicación de Aefat y del Equipo, “este proyecto, que tantos resultados positivos nos ha dado en motivación, sensibilización, difusión y recaudación, no sería posible sin el apoyo incondicional desde el inicio de nuestros corredores voluntarios, de Zurich Seguros, de los organizadores de cada maratón, y de MRW en el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios de ciudad en ciudad. Y además, aquí en Barcelona hemos contado con la colaboración especial en el alojamiento del 45 Times Barcelona Hotel, que pertenece al Palladium Hotel Group”.
Aefat continúa recaudando fondos para financiar proyectos de investigación y ha creado un reto en la plataforma Migranodearena para esta maratón en este enlace. También se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona, o a través del Bizum 01274.
La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad ultra rara, genética y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a más de 11 niños y jóvenes en Catalunya.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Vídeo de 3 min. de la historia del equipo https://youtu.be/OqbjevdMpnw
Fotos de la Zurich Marató Barcelona 2025. Fotos: Xavier d’Arquer-Doblestudio
