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Aitzina da comienzo a la campaña de reciclaje solidario de tapones de plástico. A partir de hoy ya se pueden empezar dejar todo tipo de tapones de plastico duro (de yogures, de botellines de agua, de detergente liquido, tapones de tetabricks, de botellas de aceite….) en los puntos de recogida que mas adelante os detallaremos en el cartel informativo.El testigo lo cogemos de la mano de la madre de Ronan, que inició y acaba de terminar una campaña idéntica en Lekeitio. En este tipo de reciclajes solidarios es importante mover y sensibilizar a un gran número de gente. Con poco esfuerzo por tu parte puedes ayudarnos a aportar un granito de arena en el campo de la investigación de la enfermedad rara que afecta a nuestros niños. Por este motivo vemos de vital importancia darle la mayor difusión posible a la noticia y solicitamos vuestra colaboración tanto para dar a conocer la noticia, como para colaborar en la recogida de tapones.Nuestro objetivo es conseguir la financiación mínima para iniciar un proyecto de investigación de la enfermedad, para lo que necesitamos una cantidad que oscila entre los 50.000€ y los 60.000€.En abril tendremos un encuentro con los médicos e investigadores que forman parte de nuestro comité de asesores científicos para analizar la situación actual en lo referente a investigación en AT, y para decidir qué proyectos queremos financiar. De la coordinación, gestión y promoción de los proyectos de investigación se va a encargar Bioef, www.bioef.org. Fundación dependiente del Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco que se dedica, entre otras cosas a este tipo de labores. De esta manera queremos que la utilización del dinero que se recaude sea clara y esté en todo momento auditada.Para llevar a cabo esta campaña de recogida solidaria de tapones ha sido determinante el apoyo y la colaboración de ESCOR S.L. Esta empresa de reciclaje de Vitoria-Gasteiz se encargará de recepcionar los tapones en las dos plantas que tiene situadas en Jundiz y Ansoleta respectivamente.Necesitamos voluntarios para organizar la red de recogida de tapones.También puedes descargar nuestro cartel desde aqui, imprimirlo y ponerlo en tu lugar de trabajo, escuela, asociación…e iniciar asi la recogida de tapones: cartel reciclaje / birziklapen kartela (hacer clic con el boton derecho sobre el enlace y pinchar en guardar destino como) Si estas interesado en ser un punto de recogida, haznoslo saber y te incluiremos en el apartado de empresas colaboradoras. Repercusión en medios de comunicación:
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Histórico de noticias
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| El día 24 de febrero se ha realizado una rueda de prensa en la Diputación Foral de Álava a iniciativa de AEFAT y su grupo de trabajo en Vitoria, Aitzina. Esta actividad ha tenido eco en diferentes instituciones y medios de comunicación, como dan fe los siguietnes enlaces: |
Los días 28 y 29 de enero, se ha celebrado en Frankfurt (Alemania) el I Workshop Europeo sobre ataxia-telangiectasia. AEFAT ha estado presente con el desplazamiento de la Dra. Ana Pérez Villena, del Hospital Niño Jesús de Madrid, la Dra. Ana María Vázquez Moreno y José Antonio Navarro (miembros de AEFAT).
El workshop, auspiciado por la Universidad Goethe de Frankfurt, reunió a diferentes expertos en ataxia telangiectasia europeos, americanos, australianos e israelíes, abordando principalmente los aspectos clínicos de la enfermedad.
Se expusieron también diferentes proyectos de investigación en los que se espera evaluar la eficacia de algunos fármacos para el tratamiento de la ataxia telangiectasia. Se celebraron mesas centradas en aspectos concretos, a fin de lograr consensos en el seguimiento de la enfermedad desde el punto de vista neurológico, pneumológico, oncológico y de su seguimiento por medio de pruebas de laboratorio.
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La ANPA a Tahona del Colegio San Rosendo destinará los fondos de su V Tómbola Solidaria a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia. Desde aquí queremos reconocer y agradecer esta iniciativa, en favor de AEFAT, tanto por la contribución económica que supone como por la difusión de la ataxia telangiectasia y de AEFAT. |
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La Dra. Ana María Moreno Vázquez, vocal de AEFAT, presentó en el VIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica celebrado en Córdoba entre los días 20 y 23 de octubre de 2010, el póster IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS. A PROPÓSITO DE ATAXIA TELANGIECTASIA. Esta presentación nos ha permitido el darnos a conocer como asociación ante una sociedad directamente implicada en la atención de los niños afectado por la ataxia telangiectasia y el de la propia enfermedad. Desde aquí nuestro agradecimiento por su participación, así como al Profesor Nieto Barrera, coautor del póster por su colaboración. |
| Documento adicional:IMPORTANCIA DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES EN LA ATENCIÓN DE LAS ENFERMED | |