El lunes 2 de septiembre Gonzalo Pérez afrontará un nuevo reto sobrehumano para ayudar a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, agrupados con sus familias en la asociación Aefat. Correrá 40 kilómetros diarios durante una semana, por la costa vasca, para recaudar fondos para comprar dos sillas especiales para que estos chicos con discapacidad física puedan realizar recorridos por montaña.
Gonzalo ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros entre patrocinadores y crowdfunding. “Estoy muy agradecido con todas las personas y empresas que me apoyan, y tengo muchas ganas de correr por primera vez esta ruta de los faros por la costa de Euskadi. Me hace ilusión poder contribuir para que los jóvenes de Aefat puedan disfrutar de rutas por la naturaleza con las sillas Joëlette, empujados por corredores solidarios como yo. He visto su felicidad participando en las maratones, y sé que poder hacer salidas a la montaña les motivará en su día a día, y les proporcionará experiencias positivas para que puedan seguir luchando con su enfermedad”.
Gonzalo Pérez correrá 40 km diarios por la costa vasca, durante siete días seguidos. Este trail runner bilbaíno, afincado en Álava, comenzó como corredor solidario empujando las sillas de niños con ataxia telangiectasia que participaban en distintas maratones, sin tener ninguna vinculación con las familias, solamente porque un amigo le invitó a colaborar.
Pero al conocer a los chicos y sus familias, y las complicaciones físicas que provoca esta devastadora enfermedad, decidió implicarse más. Y pensó cómo organizar un reto deportivo “titánico” cada año, siempre en modo “autosuficiente”, para recaudar fondos para financiar la investigación de esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los nueve años.
En 2021, Gonzalo corrió 211 km en tres días por la “llanada alavesa” y recaudó más de 2.000 euros a favor de Aefat. En 2022 completó el Camino de Santiago corriendo 800 km en 16 días seguidos. Realizando este reto adelgazó 16 kilos y recaudó más de 8.000 euros. En 2023 corrió la vuelta a Euskadi y Navarra por montaña: 500 kilómetros en 10 días, más de 10.000 metros positivos de desnivel y coronando una cima cada día. Recaudó más de 6.600 euros
Además, Gonzalo Pérez Zunzunegui corre habitualmente con el Equipo Zurich Aefat, empujando las sillas de los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, durante los 42 km de cada maratón. Ya lleva ocho maratones, la última en abril en la Maratón de Madrid y la próxima, la de San Sebastián. Ahora Gonzalo lleva incluso el logotipo de Aefat tatuado en su brazo.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha querido agradecer el nuevo esfuerzo de Gonzalo. “Es un fuera de serie, él entrena, organiza todo el reto, publica sus crónicas para dar difusión y se busca los patrocinadores, a los que también agradecemos su apoyo. Gonzalo nos ha demostrado desde hace años que aún hay gente increíble que se deja la piel por ayudar a los demás”.
RUTA DE LOS FAROS
Gonzalo tiene ya todo preparado para realizar su cuarto reto por Aefat del 2 al 8 de septiembre de 2024: la “Ruta de los faros” por la costa vasca, desde Biarritz hasta Getxo, pasando por Hondarribia, Donostia, Zumaia, Plentzia y San Juan de Gaztelugatxe, entre otros lugares. En total, 270 km corriendo por la montaña en siete días, con 10.000 m de desnivel y también en modo “autosuficiente”, cargando con su mochila, con todo lo que necesita para su ruta. En algunas etapas irá acompañado por otros corredores solidarios que también colaboran con Aefat.
Como en anteriores retos, este atleta y cronista, que publica sus recorridos de runner en la Revista ON del Grupo Noticias, contará con patrocinadores para su ruta: Lancor, Grupo Noticias, Joëlette, CyA Compresores, Javi Ríos (nutricionista del Torino, equipo de la primera división de fútbol italiana), Quesería Moraita, Oneka Tirado Fotografía, Hotel Olarain de San Sebastián y Hostal La Parra de Bakio. Espera alcanzar los 8.000 euros que necesita para adquirir las dos sillas especiales.
Además, está recibiendo donaciones de particulares a través del reto publicado en una plataforma de recaudación de fondos https://www.migranodearena.org/reto/luz-de-esperanza-corriendo-la-ruta-de-los-faros-por-aefat.
RECORRIDO
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Lunes, 2 de septiembre: Biarritz-Hondarribia
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Martes, 3 de septiembre: Hondarribia-Donosti
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Miércoles, 4 de septiembre: Donosti-Zumaia
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Jueves, 5 de septiembre: Zumaia-Lekeitio
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Viernes, 6 de septiembre: Lekeitio-Gernika
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Sábado, 7 de septiembre: Gernika-Bakio
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Domingo, 8 de septiembre: Bakio-Getxo
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxias que existen y provoca una grave discapacidad física progresiva. Se trata de una enfermedad multisistémica que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad, aunque hay afectados que han esperado hasta 10 años para el diagnóstico porque se confunde con otras patologías. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Por la misma mutación, los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Para saber en 2 minutos qué es la ATAXIA TELANGIECTASIA (vídeo explicado por familias y afectados de todo el mundo): https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4
Imágenes de Gonzalo Pérez colaborando con Aefat
