Desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, estamos felices de compartir con vosotros que recibiremos en Madrid el próximo 6 de noviembre el Premio Aelmhu al “Mejor proyecto de difusión y sensibilización sobre enfermedades raras” por nuestro proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones, el Equipo Zurich Aefat.
Aelmhu, (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) es una asociación sin ánimo de lucro constituida en el año 2011 por un grupo de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades raras y ultrarraras.
El proyecto premiado de Aefat, que este mes cumple 8 años y 30 maratones, está basado en la creación de un equipo formado por niños y jóvenes con esta enfermedad rara, y corredores solidarios que empujan sus sillas especiales durante los 42 km de cada maratón. Las familias comparten un fin de semana de convivencia, y los afectados disfrutan de la experiencia positiva de participar en un evento multitudinario donde el público y cientos de corredores les aplauden a su paso por las calles.
Según el jurado de la VI Edición de los Premios AELMHU, el premio ha sido concedido “en reconocimiento a su innovadora iniciativa de deporte inclusivo y sensibilización social, transformando una maratón en una experiencia positiva para los afectados. Además, difunde la importancia de la investigación y el apoyo a las enfermedades raras, resultando ser una iniciativa de concienciación social ejemplar”.
DE UN RETO FAMILIAR A UN PROYECTO NACIONAL
El proyecto, con el lema “Corre, frena la ataxia telangiectasia”, comenzó como una iniciativa particular de Sergi Blanc, tío de tres jóvenes afectados con la enfermedad, aficionado a correr maratones. Con el apoyo de otros familiares, animó a los tres hermanos de Terrassa a participar en la maratón de Barcelona de 2016 y entre todos, organizaron la logística de esta inolvidable experiencia, incluyendo la búsqueda de corredores solidarios que empujaran las tres sillas.
Lograron 6.000 euros de recaudación para Aefat, gran difusión en medios y la actividad fue muy positiva para el grupo, logrando además que se conociera un poco más la ataxia telangiectasia. En la meta conocieron al CEO de Zurich en España, Vicente Cancio, y gracias al apoyo de su empresa, pocos meses después pudo convertirse en un proyecto deportivo de Aefat al que tuvieron acceso todas las familias.
Desde entonces, el Equipo Zurich Aefat, creado en 2017, participa en las grandes maratones que patrocina la empresa aseguradora en España cada año (actualmente Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia). El proyecto cumplirá 30 maratones en la Zurich Maratón de San Sebastián (24 de noviembre).
En esta exitosa experiencia de deporte inclusivo gestionada por Aefat han participado más de 30 de las poco más de 40 familias que forman la asociación, incluyendo algunas cuyos hijos son más pequeños, y aquellas cuyos hijos han fallecido.
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación.
El corredor abanderado del Equipo Zurich Aefat, presente en todas las maratones del Equipo Zurich Aefat desde 2018, es Abel Fernández Mendivil, SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava), que lleva más de 100 maratones enfundado en su traje de Spiderman. Y entre los más de 150 grandes corredores solidarios que han participado en alguna de las maratones, también destaca Gonzalo Pérez, corredor vasco que ha superado grandes retos por Aefat, recaudando dinero para la investigación de la ataxia telangiectasia, como la reciente ruta de los faros, los 800 km del Camino de Santiago o el reto de correr 500 km por montaña en 10 días seguidos.
El Equipo ha contado también en algunas ocasiones con un corredor solidario “honorífico”, Gary Shaughnessy, presidente de la Z Zurich Foundation, gran deportista y ejemplo de superación, que colabora con Aefat desde hace años y ha corrido con el Equipo Zurich Aefat en varias maratones.
ACTO DE ENTREGA DEL PREMIO
La entrega del premio será el próximo 6 de noviembre a las 17:30 h en la Universidad Camilo José Cela (Calle de Almagro nº 5 , en Madrid). En nombre de Aefat, Rosa Casbas, responsable de este proyecto inclusivo desde su inicio, y tía de los tres hermanos con ataxia telangiectasia que comenzaron esta historia, será la responsable de recoger el Premio Aelmhu acompañando a su sobrino Álvaro, el menor de ellos.
En otras categorías de los Premios Aelmhu 2024, recogerán también su galardón el gran investigador Lluís Montoliu, el farmacéutico José Luis Poveda (gerente del Hospital La Fe de Valencia), y la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.
Patxi Villén, presidente de Aefat, ha querido agradecer este Premio a Aelmhu y felicitar al resto de premiados. Y ha añadido que “para nosotros, en Aefat, este premio es importante por el reconocimiento a este bonito proyecto por el que tanto hemos luchado estos años, y por los 3.000 euros que nos conceden, que siempre van bien para financiar la investigación. Pero además podemos abrir puertas a otros y mostrar que la discapacidad no es un atributo de la persona, solo es una condición, y se pueden hacer muchas acciones para que las personas con algún tipo de discapacidad puedan llevar una vida más normalizada”.
En nombre de Aefat, Villén ha querido agradecer también “el apoyo constante que hemos recibido de Zurich y la Z Zurich Foundation, a pesar de ser una asociación pequeña; el cariño y esfuerzo de los más de 200 corredores solidarios que han venido a alguna de las maratones, que son gente única que hemos tenido la suerte de encontrar en nuestro camino; el apoyo de otras empresas como MRW, que nos ayuda a trasladar nuestras sillas y productos solidarios en cada maratón; y alojamientos que colaboran como Olarain en San Sebastián, Indigo Hotel Barcelona Gran Vía Plaza España en Barcelona, el Novotel Madrid Campo de las Naciones de Madrid, hotel Meliá Lebreros en Sevilla, Hotel Meliá Valencia y otros colaboradores”.
Por su parte, Vicente Cancio, CEO de Zurich en España y miembro del Consejo de la Z Zurich Foundation, ha comentado que “este reconocimiento a Aefat no solo celebra una iniciativa ejemplar, sino que también pone de relieve el impacto positivo que la inclusión y la solidaridad pueden tener en la vida de los afectados por la ataxia telangiectasia. Desde Zurich Seguros y la Z Zurich Foundation seguiremos apoyando y acompañando este proyecto con la misma pasión y compromiso, convencidos de que cada paso en estas maratones representa un avance hacia una sociedad más inclusiva y solidaria”.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
Aefat continúa su lucha buscando fondos, ayudas y donaciones para investigar esta enfermedad rara que afecta al menos a 40 niños y jóvenes en el país. Una enfermedad genética, neurodegenerativa y multisistémica, que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
Aefat apoya la participación de los afectados con ataxia telangiectasia en ensayos clínicos y también está trabajando para publicar la primera Guía de Atención al Paciente con Ataxia Telangiectasia en español, en colaboración con más de 70 médicos y terapeutas. Entre las actividades benéficas que organiza, destaca el Festival Solidario Aitzina Folk, que celebrará este año su XII edición, con más de 20 conciertos y talleres para todos los públicos en Vitoria-Gasteiz.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y es fundadora de la A-T Global Alliance (www.cureat.org).
GRACIAS DE CORAZÓN A TODOS LOS QUE HABÉIS HECHO POSIBLE ESTE PREMIO, Y A TODOS LOS QUE NOS SEGUÍS APOYANDO
Fotos de nuestro fotógrafo solidario, Xavier d'Arquer
