Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia, valencianos, catalanes y vascos, participaron el pasado domingo en el Maratón Valencia Trinidad Alfonso para dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, genética, neurodegenerativa y multisistémica que aún no tiene cura ni tratamiento, y que provoca una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia, dificultad en el habla y una alta probabilidad de cáncer, entre otras complicaciones.
El Equipo, creado en 2017 por nuestra asociación Aefat, está formado por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios de distintas localidades que empujan sus sillas especiales durante esos 42 km. Apoyados por la compañía aseguradora, participamos en las cinco grandes maratones que patrocina Zurich en España, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, motivar a sus afectados y recaudar fondos para la investigación. Su presencia no pasa desapercibida en ninguna maratón, con sus camisetas azules, y la estela de aplausos y gritos de ánimo que recogen a su paso por las calles. Este domingo, Equipo Zurich Aefat destacó por segundo año entre la marea multicolor de los más de 33.000 corredores que participaron en este evento deportivo.
En Aefat, la asociación que agrupa a las familias de más de 40 afectados en España, luchamos por la investigación, por encontrar una cura o tratamiento, y por facilitar una mejor calidad de vida a estos niños y jóvenes.
En Valencia contamos con tres afectados. Uno de ellos, Álex, de Oliva, participó en este Maratón junto a cuatro compañeros de otras provincias: Jon, de Vitoria-Gasteiz, y los hermanos Luis-Illán, Álvaro y Alejandra, de Terrassa, Barcelona. Y aunque no participó por ser menor, la pequeña Cloe, de Mislata (Valencia), también acudió con su familia a animar, al igual que los padres de Javi, de Murcia, y la madre de Marta, de Barcelona, jóvenes con ataxia telangiectasia fallecidos en los últimos años.
Las sillas especiales de los chicos de Aefat fueron empujadas por 15 grandes corredores solidarios de Álava, Huesca, Valencia, Barcelona, Málaga y Madrid. Siete de ellos repetían maratón en una semana, ya que corrieron con el Equipo el anterior domingo en el Zurich Maratón de San Sebastián. Entre ellos, el abanderado del equipo, Abel Fernández Mendivil, conocido como SpiderAbel, un corredor de Amurrio (Álava) que cumplió en Valencia 100 maratones, siempre enfundado en su traje de Spiderman y fiel a la asociación desde hace varios años. Otro de los corredores solidarios, Abel de Frutos, que iba a mejorar su marca en este maratón, terminó la maratón en poco más de 3 horas y después se incorporó al equipo en el km 30 para ayudar 12 km más.
El Equipo Zurich Aefat supone una actividad inclusiva y motivadora para estos niños y jóvenes, una oportunidad para que sus familias compartan un fin de semana de convivencia, una forma de dar visibilidad a esta enfermedad infradiagnosticada y una buena ocasión para recaudar fondos y seguir financiando proyectos de investigación. Todo el que quiera colaborar, puede donar en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.
Esta actividad es posible gracias al apoyo extraordinario de Zurich desde 2017, y la colaboración de otras empresas como MRW, que traslada sus sillas y productos solidarios de maratón en maratón; Hotel Meliá Valencia, alojamiento solidario en la ciudad por segundo año; y Autobuses Vialco, que trasladó al Equipo durante el fin de semana.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
Fotos: Xavier d’Arquer (Doblestudio)
