Nace una nueva cerveza con sabor a ESPERANZA. Así se llama la cerveza artesana solidaria creada especialmente para ayudar a financiar nuestros proyectos de investigación. Para encontrar una cura o tratamiento para la ataxia telangiectasia.
En Aefat estamos muy entusiasmados con este proyecto, y enormemente agradecidos a Daniel Gutiérrez, fundador de la empresa Cervezanía y todo su equipo, por impulsarlo. Y a su amigo Adrián Mompao, padre de Emma, una de nuestras pequeñas sevillanas con ataxia telangiectasia, por colaborar con ellos en todo el proceso.
Esta deliciosa cerveza rubia artesana se puede adquirir ya aquí en la web de Cervezanía. Está fabricada con mimo por Guadalquibeer, y en este proyecto están colaborando de forma solidaria otras empresas de Sevilla como Grafocsur, Interveza, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva, que ya colaboró con nosotros en la campaña "Dona Esperanza". A todas ellas agradecemos enormemente su compromiso. Y será un proyecto vivo, en constante actualización, porque se podrán ir incorporando nuevos colaboradores que permitan abaratar costes de producción y ventas, y que así quede más beneficio para financiar la investigación.
El objetivo era lanzar un producto solidario que ayude a mantener la ESPERANZA de las familias por encontrar una cura y detener la cuenta atrás que supone la ataxia telangiectasia. Porque nuestra esperanza está en la investigación. De allí, el nombre de esta cerveza.
Los beneficios de la venta de esta cerveza irán destinados a nuestra asociación, Aefat, para seguir financiando proyectos de investigación de esta compleja y dura enfermedad. También para darle visibilidad y sensibilizar a la población.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Es una enfermedad genética y neurodegenerativa. Aún no tiene cura ni tratamiento. Todos los afectados tienen entre meses y poco más de 30 años.
Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Se puede detectar hacia esa edad o antes, aunque algunas familias han esperado hasta 9 años o más para tener un diagnóstico porque se confunde con otras patologías neurológicas.
Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide desde jóvenes realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
>>>>Breve vídeo realizado con familias y asociaciones de todo el mundo para mostrar qué es la ataxia telangiectasia: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=28s
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por casi 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España, familiares y personas relacionadas. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.
Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
OBJETIVOS:
- Atender las necesidades de los afectados y sus familias
- Fomentar su inclusión
- Participar en ensayos clínicos internacionales
- Financiar proyectos de investigación
- Sensibilizar a la sociedad
- Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad:
Organizamos y apoyamos distintos eventos deportivos, culturales y sociales.
¿QUIERES COLABORAR EN ESTE PROYECTO?
Buscamos empresas colaboradoras que nos ayuden a sufragar los gastos de producción y distribución de esta cerveza solidaria, de forma que la recaudación por la venta de ESPERANZA sea destinada íntegramente a la investigación de la ataxia telangiectasia. Estamos abiertos a otras opciones de colaboración, mediante la donación de material o servicios. Las donaciones a Aefat incluyen importantes ventajas fiscales:
- Como empresa, puedes deducirte en el Impuesto de Sociedades el 35% de tus cuotas y/o donativos íntegros de tu “cuota íntegra”, con un límite del 10% de la “base liquidable”.
- Como particular, si donas en www.aefat.es/dona, puedes deducir el 80% para los primeros 150 euros donados. Es decir, si donas 150 euros, te devuelven 120 en tu declaración de la renta. Si donas 100 euros, te devuelven 80. Si donas 50 euros, te devuelven 40. A partir de 150 euros, el importe que exceda de esa cantidad, desgrava un 35%.