En Aefat también somos FEDER, porque pertenecemos a la Federación Española de Enfermedades Raras. Y desde nuestra asociación tenemos que agradecerles su apoyo, y en este caso también a Fundación Mutua por su labor con el Programa Impulso. Gracias al programa de este año, podemos facilitar sesiones de terapia psicológica invidual online con nuestros afectados con ataxia telangiectasia.
Como muchos ya sabéis, la ataxia telangiectasia es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una grave discapacidad progresiva que provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los 8 años y depender de una persona para cualquier actividad de su día a día. Además, los afectados son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia, por ser más proclives a problemas respiratorios y en algunos casos por sus patologías coronarias. Para los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia, la pandemia ha supuesto miedo al virus, miedo a las vacunas, incertidumbre, aislamiento, soledad, aún menos vida social…. En muchos casos ha obligado a desarrollar educación online en casa sin poder asistir a los centros educativos, reduciendo posibilidades de avanzar en su educación adaptada y en su inclusión.
Y la transformación de la sociedad con la pandemia, con nuevas normativas y medidas de seguridad, ha obligado a nuestros chicos y chicas a renunciar a muchas de sus terapias, tan necesarias para su calidad de vida como fisioterapia, logopedia, rehabilitación, hidroterapia... Y el tan necesario apoyo psicológico.
En nuestra asociación contamos en la actualidad con más de 30 afectados por ataxia telangiectasia de distintas comunidades, entre un año de edad y algo más de 30 años. En los últimos años han fallecido 4 jóvenes con esta enfermedad degenerativa. Al ser pocos afectados en España, podemos comunicarnos con un chat de familias en el que se comparten noticias, novedades, retos solidarios, acciones… Pero también inquietudes, dudas, miedos, problemas personales y consultas.
En Aefat no nos habíamos planteado contar con un servicio de atención psicológica hasta ahora, y la mayoría de las familias que lo necesitaban lo buscaban de forma privada en su entorno cercano. Pero con la pandemia, hemos visto que las necesidades de apoyo psicológico se han incrementado.
En su tercera edición, el Programa IMPULSO permitirá que 96 organizaciones de pacientes federadas como la nuestra puedan desarrollar distintos tipos de terapias. MUCHAS GRACIAS FEDER Y FUNDACIÓN MUTUA.