Cuidarse por fuera, pero también ser “guapos” por dentro, siendo solidarios. Es el objetivo de la campaña que lanzamos desde Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero.
Aefat apela a la solidaridad de la sociedad con donaciones de 5 euros, con las que los participantes entrarán en los sorteos. Como inicio de la campaña, Aefat sorteará 36 lotes muy completos de productos Nivea (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como mínimo) que ha donado la empresa Beiersdorf para colaborar con la causa de Aefat (ver abajo bases del sorteo y ganadores).
Este primer sorteo se realizará el 5 de marzo entre todos los que hayan realizado una donación entre el 23 de febrero y el 2 de marzo a través de las redes sociales de Aefat (Facebook, Instagram) o a través del Bizum 01274. Los ganadores recibirán su lote gracias a la colaboración solidaria de la empresa MRW, que ya apoya a Aefat desde hace varios años en sus envíos.
Ante la situación provocada por la pandemia, Aefat ha visto cancelados sus eventos solidarios y también frenadas las posibilidades de recaudación para la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años.
“Es necesario recordar que además del Covid, existen otras dolencias _señala Patxi Villén, presidente de la asociación_ y que los afectados con enfermedades raras seguimos teniendo dificultades para que se investiguen nuestras enfermedades, y estamos en manos de las donaciones de particulares y empresas. Y las enfermedades como la ataxia telangiectasia, que son degenerativas, siguen siendo una cuenta atrás”.
Por eso, Aefat lanza su campaña #GuaposPorDentroYPorFuera, con la que pretende sortear lotes de productos de belleza y cosmética de distintas marcas colaboradoras, coincidiendo con el día 28 de cada mes, a partir de este mes de febrero que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Además, este año la campaña nacional lanzada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) con motivo del Día Mundial, tiene como protagonista de su cartel a Sara, joven de 14 años de Madrid afectada con la enfermedad. Sara comparte cartel con el escritor y presentador Christian Gálvez, con la actriz Adriana Ugarte y con un representante de otra asociación.
SOBRE AEFAT
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares de afectados con ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
Mira el vídeo de la campaña internacional de sensibilización sobre la ataxia telangiectasia lanzada por Aefat a finales del 2020, con la colaboración de diez asociaciones y familias de todo el mundo
Nuestra campaña está registrada entre los eventos organizados en todo el mundo en la plataforma internacional Rare Disease Day
GANADORES DEL SORTEO NIVEA
Sorteo realizado el 8 de marzo por video conferencia grabada, con la colaboración de 4 afectados de las asociación (Patri, Jon, Lola y Cloe) y sus familias. La grabación está publicada en este post de Facebook.
Por favor, rogamos a los ganadores que se pongan en contacto con nosotros (por redes sociales o a través de
GANADORES
| 1 | María Isabel Javega Ponce |
| 2 | Jordi Guijarro |
| 3 | Lorena Soto Navarro |
| 4 | Celia Carsi Palomares |
| 5 | Nayra María Munoz Romero |
| 6 | Nayra María Munoz Romero |
| 7 | Lorena Higueras |
| 8 | Monica Torras Humbert |
| 9 | David Bernal Sanchez |
| 10 | Juan José Gil Bueno |
| 11 | Francisco Manuel Villén |
| 12 | Beatriz Molina Garcia |
| 13 | Sara Algaba Maye |
| 14 | María Vanessa Estevan Roch |
| 15 | Iratxe Arceniega Gorostiza |
| 16 | María Rosa Atienza |
| 17 | Ana Cristina Lugstenmann |
| 18 | Mario Ignacio Solsona |
| 19 | Natalia Ventallo García |
| 20 | Francisco Palleres Ferrer |
| 21 | Rafael Garcia Martin |
| 22 | Montserrat Miralles Prim |
| 23 | Montserrat Llanos Herrero |
| 24 | José Antonio Gutierrez L. |
| 25 | Rosa María Tatche Llonch |
| 26 | Laureano Iglesias Franco |
| 27 | Rosa María Pérez Gallego |
| 28 | María Carmen Romero Ruiz |
| 29 | Gema Guillerna Monasterio |
| 30 | Adriana Qasem Moreno |
| 31 | Carlos Javier García López |
| 32 | Marie González |
| 33 | Ana Alvarellos Campos |
| 34 | Noelia Blanco Pájaro |
| 35 | Elias Pérez Ramo |
| 36 | Mari José Fernández |
BASES DEL SORTEO NIVEA
Aefat organiza la campaña "GUAPOS POR DENTRO Y POR FUERA".
Aefat sorteará 36 lotes muy completos de productos Nivea (para hombre, mujer, o mixtos, con 10 productos cada uno como mínimo) que ha donado la empresa Beiersdorf para colaborar con la causa de Aefat, la investigación de la ataxia telangiectasia. Las fotografías de los lotes se muestran en esta publicación.
PARTICIPANTES
Podrán participar en el sorteo los mayores de 18 años que residan en España (Baleares y Canarias incluidos) y que hayan realizado una donación de mínimo 5 euros entre el 23 de febrero y el 2 de marzo a través de las redes sociales de Aefat Facebook o Instagram (a través del botón de Donar, llega email de confirmación de pago) o con el móvil a través del Bizum 01274.
FUNCIONAMIENTO
A cada participante se le asignará un número. Este primer sorteo se realizará el 8 de marzo por la tarde, con la colaboración de familias y afectados.
La organización se pondrá en contacto con los participantes a través de su email o teléfono para solicitar los datos de envío. Si algún participante no responde por email o teléfono antes del 12 de marzo, se repetirá el sorteo de ese lote.
Los ganadores aceptan que su nombre sea publicado en la web y redes sociales de Aefat para mayor transparencia del sorteo.
Los ganadores recibirán su lote gracias a la colaboración solidaria de la empresa MRW.
DATOS PERSONALES
De conformidad con lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, y en su normativa de desarrollo, le informamos que los datos personales que AEFAT reciba voluntariamente de los participantes serán incluidos en un fichero automatizado responsabilidad de AEFAT (Calle Urbina, 15, 7D 01002 Vitoria-Gasteiz, CIF: G01472687, Registro Nacional de asociaciones del Ministerio del Inerior: 595510). Los datos de los participantes serán utilizados por AEFAT con la finalidad de gestionar su participación en el presente sorteo (contactar a los participantes ganadores y así poder llevar a cabo la entrega de los lotes), cumplimentar trámites fiscales, así como remitirle información sobre nuestra asociación que estimemos puedan ser de su interés. Ver Política de privacidad.
La participación en este sorteo supone la aceptación plena e incondicional de estas bases.
LISTADO DE PRODUCTOS DE LOS LOTES:
- 12 Unidades de Pack Men
- Dry Impact Roll-on 50ml.
- Solución Hidroalcohólica para manos 250 ml.
- PACK MEN CREME: NIVEA MEN Creme 150ml; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL SPRAY 200ml; Sport Gel de Ducha 2en1 250ml.
- PACK_GYM: Sport Gel de Ducha 2en1 250 ml.; Strong Power Champú 250 ml.; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL ROLL ON 50 ml.
- NIVEA MEN Creme 75ml.
- Sensitive Bálsamo After Shave 100ml.
- 12 unidades de Pack Woman
- Crema de manos reparadora 3 en 1
- Crema de Manos Hidratante Aceite de Oliva 100ml.
- Dry Comfort Roll-on 50 ml.
- Solución Hidroalcohólica para manos 250 ml.
- Pack facial Q10: NIVEA Q10 POWER Antiarrugas Cuidado de Día FP30 50 ml; Q10 Power Serum Perlas Antiarrugas 40ml
- Body Mousse Smooth 200 ml.
- Mascarilla hidratante10 ml.
- Liposan bálsamo labial 7gr.
- Toallitas Desmaquilladoras Refrescantes Mini 7 ud.
- Urban Skin Mascarilla Detox Peel-Off 10 ml.
- NIVEA Soft Mini 50 ml.
- Cuidado de Día Hidratante 50ml.
- Crema corporal Aceite de Oliva 300 ml.
- Nivea Gel de Ducha Aloe Vera 250ml.
- Gel de Ducha con Arcilla Blue Agave & Lavender 500 ml.
- 12 unidades de Pack Mixto
- Solución Hidroalcohólica para manos 250 ml.
- Crema de Manos Hidratante Aceite de Oliva 100 ml.
- Dry Impact Roll-on 50 ml.
- Dry Comfort Roll-on 50 ml.
- Pack Men Creme: Nivea Men Creme 150ml; BLACK & WHITE INVISIBLE ORIGINAL SPRAY 200ml; Sport Gel de Ducha 2en1 250ml.
- Pack facial Q10: NIVEA Q10 POWER Antiarrugas Cuidado de Día FP30 50 ml; Q10 Power Serum Perlas Antiarrugas 40m.
- Body Mousse Smooth 200 ml.
- NIVEA MEN Creme 75ml.
- SKIN ENERGY GEL HIDRATANTE 50 ml.
- NIVEA MEN Creme Mini 30 ml.
- Liposan bálsamo labial 7g
- Sport Gel de Ducha 2en1 250 ml.
- Gel de ducha Nivea Men Active Clean 250 ml.
- Nivea Gel de Ducha Aloe Vera 250ml.
- Toallitas Desmaquilladoras Refrescantes Mini 7 ud.
- Cuidado de Día Hidratante 50ml.