La sexta edición de la Carrera Aefat Málaga, a beneficio de la ataxia telangiectasia, tendría que haberse celebrado el pasado 27 de septiembre en Puerto de la Torre (Málaga). Sus organizadores, ante la pandemia de la Covid-19, decidieron cancelarla y pensar en un formato alternativo, para no perder su finalidad benéfica.
Así, el evento se convierte este año en un reto solidario que se podrá realizar hasta el 18 de octubre, abierto a todas las edades, tal como era esta carrera participativa, que reunía a casi mil personas en Puerto de la Torre (Málaga). Allí reside Jorge, un joven de 16 años con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa, que causa una discapacidad progresiva y que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España.
Los organizadores de la carrera solidaria (la familia de Jorge, su antiguo colegio el CEIP Los Morales y Aefat, la asociación que agrupa a todas las familias afectadas en España), han decidido sustituir esos 7 km de recorrido de años anteriores por el reto #7xAefat. Como explica Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidente de Aefat, “se trata de hacer 7 cosas o acciones por Aefat, ya que este año no podemos reunirnos para hacer juntos la carrera y después pasar una jornada de convivencia, con animación, como hacíamos otros años. Pero al menos este formato nos facilita que gente de cualquier lugar pueda participar en el reto”.
Para ello, los organizadores animan a gente de todas las edades a inscribirse ya a este evento solidario en dorsalchip.es (donación 5 euros), sacar el dorsal, realizar un reto #7xAefat y publicar una foto o vídeo en sus redes sociales hasta el domingo 18 de octubre, para mostrar su apoyo a la investigación de la ataxia telangiectasia. También pueden nominar o etiquetar a más personas para continuar con el reto.
Como detalla Isabel Olea, “los inscritos pueden hacer lo que quieran, desde cocinar 7 tortitas o pintar 7 corazones hasta hacer 7 flexiones o 7 km corriendo o patinando. Cualquier cosa relacionada con el número 7. Pero lo principal es que participen y que esté abierto a toda la familia, como hacíamos antes”.
Aunque sea una “edición especial”, esta VI Carrera Aefat Málaga está de nuevo apadrinada por el gran actor malagueño Salva Reina, que apoya este evento desde hace varios años e incluso ha participado corriendo en la prueba solidaria. El dinero se destinará íntegramente, como cada edición, al proyecto de investigación que Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, con siete afectados en Andalucía, está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe total de 150.000 euros.
Del antiguo colegio de Jorge, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre (Málaga), surgió esta iniciativa hace ya seis años, y se ha convertido en un éxito de participación cada año gracias a la colaboración de la familia de Jorge, amigos, voluntarios, colaboradores y patrocinadores, y el apoyo incondicional del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga y la Junta Municipal del Distrito 10 de Puerto de la Torre.
Además, entre los inscritos a la carrera se sortearán varios premios de empresas colaboradoras: una cesión de un Mercedes de Caetano Benet durante un fin de semana, un vale de de 150 € de Segurimóvil de la empresa Protector, una gargantilla de Joyería Eliseo’s, un vale para una excursión de Viajes Marimartur, y una cesta de productos naturales de Los Jarales, entre otros.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
CARTEL DE LA CARRERA AEFAT MÁLAGA 2020 REALIZADO POR NUESTRO DISEÑADOR SOLIDARIO CONSTANTINO NAVARRO
ACTUALIZACIÓN 21 OCTUBRE 2020: SORTEO DE REGALOS
Imágenes de la Carrera Aefat Málaga de 2019:
