Los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia son grupo de riesgo ante el Covid19, por su inmunodeficiencia y a veces por sus patologías coronarias, pero por suerte hoy podemos informar de que ninguna de nuestras familias se ha visto afectada por el virus. Aunque casi todos en nuestro entorno tenemos amigos, familiares o conocidos que han vivido la enfermedad o han fallecido. Esperamos que esta situación pase lo antes posible, y agradecemos a todos los que están luchando en primera línea de batalla y trabajando estos días por el bien de todos.
Nuestras chicas y chicos están en sus casas, sin ir a sus centros educativos o talleres, cuidados por sus familias, pero sin poder acceder a terapias tan necesarias para ellos como fisioterapia, logopedia, hidroterapia... Tanto los ensayos clínicos como la investigación se han visto frenados. El Covid19 también está dejando estos efectos secundarios que apenas se perciben. Nuestros eventos solidarios para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia han quedado cancelados. Y no podemos quedarnos de brazos cruzados. ¿Nos ayudas?, Estaremos 26 pasos más cerca de la cura.
¿Aceptas el reto de este domingo 26 de abril?
Con nuestros niños y jóvenes con ataxia telangiectasia nos unimos al reto internacional #26steps4AT para recaudar fondos para que no se frene la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.
Muchos eventos solidarios organizados por nuestra asociación de familias, Aefat, se han visto cancelados por la pandemia del Covid19, perjudicando gravemente nuestras opciones para seguir con proyectos de investigación como el que financiamos en la Clínica Universidad de Navarra, alejándonos aún más de una solución para una enfermedad degenerativa como esta. Esta situación es a nivel mundial.
Por ejemplo, este domingo 26 de abril se iba a celebrar la Maratón de Londres, donde muchas ONGs iban a recaudar fondos para sus causas. Por eso, los organizadores de los principales eventos deportivos en ReinoUnido han decidido crear un reto online para suplir esa cancelación, #TwoPointSixChallege.
Enlazando con este reto, la asociación inglesa de familias con ataxia telangiectasia Action for AT nos propone a las asociaciones de AT de distintos países colaborar en este reto internacional, relacionado con este número, el 26, pero adaptado a nuestra causa con el lema #26steps4AT. Nuestros chicos realizarán el esfuerzo de hacer 26 pasos y en sus vídeos invitarán a otras personas a participar y donar. Tú puedes seguir esa cadena.
¿Cómo puedes colaborar?
1 - Haz algo relacionado con el número 26 o 2,6 (26 saltos, correr 2,6 km en casa, cocinar 26 galletas... lo que quieras). Graba un vídeo (máx. 50 segundos) y publícalo con este texto en tus redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) antes del domingo 26 a las 20 horas. Puede participar gente de todas las edades. Etiqueta a @Aefat y añade #26steps4AT
2. Nomina a dos personas para que hagan el reto y sigan la cadena
3. Dona lo que quieras aquí: https://www.migranodearena.org/reto/21806/26steps4at-ataxiatelangiectasia-26-abril-2020
A esta campaña se han unido también las asociaciones de familias con ataxia telengiectasia de otros países como A-T Society (Reino Unido), BrAshA-T (Australia), o AT Children's Project (Estados Unidos).
En nuestro caso, desde Aefat tenemos que aplazar nuestra participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona cancelada, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre y no sabemos aún si también el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que nos iban a realizar una donación. ¡Nos quedamos sin apoyos! ¡Te necesitamos!
¡¡Esos 26 pasos nos llevarán más cerca de una cura!!
¿Nos ayudas?