Jordi quiere ser «probador de videojuegos»
El malagueño Jorge Hernández sufre ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa sin cura. Su familia junto a AEFAT, luchan por la investigación y han recaudado 6.000 euros con la ayuda de Salva Reina y una función en La Cochera
Sale del cuarto y la camiseta que lleva de 'Dragon Ball' ya deja entrever una de sus cosas favoritas. Él es Jorge Hernández o Jordi, George e incluso 'canijo' para los que más le conocen. «Le decimos de todo», cuenta su madre Isabel Olea -mujer de sonrisa constante- entre una de las bromas a su hijo Jordi. Y a él le encanta: «Es un cachondo», confiesa Isabel desde su casa, en Puerto de la Torre. Allí Jorge se sienta al lado de la chimenea, que es lo único que alivia estos días de frío, y se pone a contar lo que más le gusta sin dejar el humor en ningún momento. Este malagueño cumplió los 18 en 2022 y desde los 7 años está diagnosticado con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que provoca inmunodeficiencia, más probabilidad de cáncer y una discapacidad física progresiva, entre otros efectos.
«Desde que tenía 14 meses estamos yendo al neurólogo, decían que era algo cerebeloso pero no le diagnosticaban nada. Nosotros empezamos a notarle más síntomas cuando empezó a caminar, porque no controlaba el equilibrio bien y sabíamos que algo pasaba. Hasta que con los años su padre investigó más y pidió que le hicieran la prueba de AT. De momento no tiene cura ni tratamiento, solo fisioterapeutas y medicación para aliviar; Jorge va en silla de ruedas desde hace años», confiesa su madre, Isabel Olea, en una conversación previa a la visita a su casa.
Al lado de la chimenea está en su salsa sentado en el sillón que su padre, Paco Hernández, le hizo, con quien bromea y se 'chincha' constantemente; también acaricia una y otra vez a sus perritos Cooper y Lenni; recuerda anécdotas con su hermano Paco y mira cómplice a su madre con cada palabra. Todo eso pasa una tarde en casa de Jordi, que confiesa sus aficiones: «Me gusta mucho la comida japonesa y los videojuegos, Takuto me enseña palabras en japonés», explica. «Y como tiene tan buena memoria, se acuerda de todas...», añade su madre justo cuando el pronuncia esa palabra que le acaba de enseñar Takuto durante la sesión de fisioterapia.
Paco Hernandez, junto a su hermano Jordi. /
Le encantan también los camperos, sobre todo los de Eladio, aunque el marisco también es su debilidad y le encanta ir con su padre a La Campana a comer ostras. En definitiva, como él mismo confiesa con una sonrisa pícara: «Me gusta mucho comer, también ir a la piscina», señala antes de explicar que no le gusta nada «ir a la playa porque hay mucho ruido». Y cuando cuenta que acaba de terminar la ESO piensa en qué le gustaría ser en el futuro: «Quisiera ser probador de videojuegos, aunque en Málaga no hay para ser eso».
Aunque hay una afición que cada vez le está gustando más: ir al teatro. Aunque con especial debilidad por La Cochera Cabaret, donde este pasado diciembre el malagueño Salva Reina organizó una función solidaria con Noemí Ruiz, Miguel Ángel Martín, Álvaro Carrero y Virginia Muñoz para recaudar dinero a favor de AEFAT, la asociación que agrupa a familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia. Ellos están constantemente organizando eventos solidarios por todo el país para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y en los celebrados en Málaga en los últimos años (carreras solidarias), Salva Reina había estado ahí para apoyarles de forma incansable. En esta función llena de risas solidarias, La Cochera recaudó un total de 3.000 euros y Fundación 'la Caixa' se quiso sumar a la donación sumando otros 3.000 a AEFAT. «Esta ayuda es una alegría para nosotros y para toda la asociación», recalca Isabel Olea, que es vicepresidenta de AEFAT, ya que todos los familiares de los afectados con ataxia telangiectasia están volcados en esta asociación.
Isabel Olea, Jorge Hernández y Paco Hernández (hijo y padre), en el salón de su casa. /
«El problema es que Jorge está muy aburrido porque ofertas formativas públicas para él no existen y no puedo llevarlo a un centro con personas con discapacidad mental porque la suya es solo física. Me gustaría que pudiera tener un lugar para reunirse con chicos de su edad», lamenta la madre de Jordi, Isabel Olea. Mientras, su hijo le recuerda que ya mismo es el festival 'FreakCon' y que han abierto el Museo del Videojuego. También que ha descubierto un nuevo sitio de camperos. No hay duda de que Jordi ya tiene en mente los próximos planes previstos, que a nadie se le olvide.