Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 9 y 21 años, participarán en un reto solidario organizado con motivo de la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo. Se trata de una iniciativa de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con afectados por esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a más de 30 niños y jóvenes en España, entre ellos Jon, un vitoriano de 15 años. El campeón del mundo de maratón Martín Fiz y la marca Sinnek, del fabricante vasco de pinturas Bernando Ecenarro S.A., se han unido en este reto solidario que dará color amarillo a la prueba, con los participantes que lleven la camiseta creada para este reto. Todos los corredores o patinadores inscritos en la maratón, en cualquiera de las modalidades (10, 21 o 42 km), pueden solicitar su camiseta gratuita para apoyar el reto en la página web de Aefat. La empresa Bernardo Ecenarro S.A. donará a Aefat un euro por kilómetro y corredor que se inscriba en la web. Los niños con ataxia telangiectasia que participarán en la carrera de 42 km serán los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 12 años), Álex (Valencia, 14 años), Javi (Murcia, 21 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Lola (9 años, Barcelona). Las sillas especiales de los chicos y chicas serán empujadas por un grupo de corredores solidarios y el gran maratoniano Martín Fiz se unirá a ellos en los últimos kilómetros. Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español y que tiene sede en Vitoria-Gasteiz, se propone crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca Sinnek) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España. La idea de este reto solidario surgió junto al director comercial de Sinnek, Sergi Blanc, que tiene tres sobrinos con esta enfermedad, y fue apoyada por sus directivos.