Afectados de ataxia denuncian la «discriminación» que sufren las personas que padecen patologías extrañas
Son los grandes olvidados del sistema sanitario. Detrás de cada caso se encuentra un drama que se vive de puertas adentro, como es el caso de la familia de Jon, un niño de Vitoria que sufre ataxia telangiectasia, una grave enfermedad genética que, además de reducir al mínimo sus defensas inmunológicas, le genera una dificultad progresiva en el andar y en el habla. Él es uno de los diez casos de toda España -en el País Vasco hay 300.000 personas afectadas por alguna de las más de 5.000 enfermedades poco conocidas- que «conviven día a día con la falta de información, la escasez de tratamientos y la ausencia de especialistas», relató ayer Covadonga Solaguren, diputada de Política Social, que junto al concejal del área, Peio López de Munain, mostró su apoyo a la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat) en su denuncia contra la «discriminación».
Patxi Villén, presidente de esta asociación, reivindicó que el 76% de quienes sufren una de estas patologías raras «se han sentido alguna vez discriminados por culpa de su enfermedad», y anunció que, con motivo de la celebración el 28 de febrero del Día mundial de las enfermedades raras, junto con Feder, el colectivo que engloba a todos estos grupos, quieren sacar a la luz los testimonios de quienes hayan sido tratados de manera injusta. Durante esta semana han colocado mesas informativas en Txagorritu y Santiago, y mañana de 17.00 a 20.00 horas estarán en la Virgen Blanca.